Alan Hoffman zegt dat nilotinib, een middel tegen leukemie, zijn leven heeft veranderd. Een paar weken nadat hij was begonnen als deelnemer aan een klinische proef voelde hij dat de ziekte van Parkinson, waaraan hij leed, op zijn retour was. Nu moet hij het weer zonder stellen en hij zegt dat het weer bergafwaarts met hem gaat. Hij en zijn vrouw hopen dat fabrikant Novartis hem het medicijn levert.
De gepensioneerde hoogleraar sociologie kreeg de eerste verschijnselen van zijn ziekte in 1997. In de loop der jaren werd het erger. “Zonder mijn vrouw kon ik mijn bed niet uit.” Ooit was hij een verwoed lezer, maar op een gegeven moment kon hij zelfs de kortste artikelen niet meer lezen. Zijn lichaam werd stijver en hij had moeite met zijn evenwicht. Uiteraard bleef ook zijn sociale leven niet ongemoeid. Het kwam zo ver dat hij dacht aan zelfmoord. Medicatie hielp enigszins. In 2008 liet hij een elektrode in zijn hersens implanteren. Die diepe hersenstimulatie hielp tegen de stijfheid, maar is geen geneesmiddel en hersencellen blijven sterven. Hij stemde in mee te doen aan een klinische proef van zes maanden met nilotinib. Dat middel blokkeert een eiwit dat zijn ‘werk’ heeft in het lysosoom, een organel in de cel waar eiwitten worden afgebroken. Onderzoekers denken dat nilotinib er voor kan zorgen dat de lysosomen hun werk beter doen door eiwitten op te ruimen die een rol spelen bij Parkinson. “In het begin merkte ik niks”, zegt Hoffman, “maar vrienden zeiden me dat ik duidelijker sprak. Na vijf weken zag ik het verschil. Ik kon dingen zoals het bed opmaken of de vaat doen. Ik las voor het eerst in jaren weer een boek.” Zijn evenwicht werd beter en hij viel minder. Ook zijn hersens functioneerden weer beter. Zijn scores bij kennistests gingen van 100 naar 110, 120, 124 tot de “perfecte score”.
Sinds de proef is gestopt gaat hij weer achteruit. “Ik heb het nu twee maanden niet gehad.” Zijn vrouw Nancy hoopt dat fabrikant Novartis hem het middel zal aanbieden. “Zo niet dat vinden wel een manier om het te betalen. In de afgelopen jaren is er niet veel hoop voor Parkinson-patiënten geweest. Als wat nu met de 12 mensen in de proef is gebeurd ook bij anderen gebeurt, dat kan nilotinib het leven voor Parkinsonpatiënten een stuk makkelijker maken.”
Bron: New Scientist